Die Vorträge waren erneut überaus vielfältig. Die Eltern wurden über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert. Zahlreiche Fragen bestätigen das große Interesse an dem direkten Kontakt zu den Fachleuten. Dabei erstreckte sich das Spektrum von Themen der Grundlagenforschung, über Behandlungsmöglichkeiten der SMA bis zu rechtlichen Fragestellungen.

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Die Schirmherrschaft für unser diesjähriges Treffen hat Frau Julia Klöckner, Vorsitzende des CDU Landesverbandes Rheinland-Pfalz und Mitglied des Präsidiums der CDU Deutschland, übernommen.

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Ein weiteres Highlight war eine Videobotschaft für unser Treffen vom IONIS-Team aus Carlsbad, CA, USA.

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PDFs zum Nachlesen

>> Rechtsschutzmöglichkeiten im Sozialrecht
>> Patientenregister für neuromuskuläre Erkrankungen
>> Intrinsische neuromuskuläre Feedbacktherapie