Wir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 in Kansas City statt. Es gab einen neuen Rekord bezüglich der Teilnehmerzahl, denn diesmal waren über 300 Forscher, Ärzte, Vertreter von Pharmaunternehmen und Mitglieder von Patientenorganisationen vertreten.

Das Programm ist sehr gut organisiert und überaus interessant. So wurde unter anderem in Tiermodellen gezeigt, dass es gelungen ist, auch ohne Erhöhung des SMN-Levels eine Verbesserung zu erzielen. Wir hatten die Gelegenheit, mit anderen Patientengruppen ins Gespräch zu kommen und unser Netzwerk zu erweitern.

Da all diese Erkenntnisse so unglaublich aufregend und hoffnungsvoll sind, haben wir uns entschlossen, einen SMA-Tag zusätzlich zu unserem SMA-Treffen zu veranstalten. Dieser ist für den 10.Oktober 2015 in Frankfurt geplant.

Foto: Kristina Bowyer, ISIS Pharmaceuticals, und Michael Kolodzig, SMA Deutschland