SMA Deutschland hat die Hälfte der Druckkosten der ersten Auflage und die kompletten Kosten der zweiten Auflage übernommen.

Nachfolgend der Inhalt:

"Im August 2007 wurde im Journal of Child Neurology von einer internationalen Expertengruppe, dem „International Standard of Care Committee for SMA” (ICC), ein Artikel zu Behandlungsstandards bei Spinaler Muskelatrophie veröffentlicht („Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy”).Die Gruppe um Thomas Sejersen vom Karolinska Institut in Stockholm, Schweden, hat im Rahmen von TREAT-NMD zusammen mit anderen Experten eine allgemein verständliche Version dieses wichtigen Artikels verfasst. In diesem Artikel, dessen deutsche Übersetzung Sie hier herunterladen können, werden praktische Leitlinien zur Behandlung der SMA beschrieben.

Die folgenden Themen werden im Einzelnen behandelt:

·         Diagnose/ Neue Interventionen

·         Behandlung von Lungenerkrankungen

·         Gastrointestinale Probleme/ Ernährung

·         Orthopädie/ Rehabilitation und palliative Versorgung

Die einzelnen Themen wurden anhand der Einteilung der SMA-Patienten in die Gruppen nicht-sitzfähige Patienten, sitzfähige Patienten und gehfähige Patienten behandelt. Die allgemein verständliche Zusammenfassung der „Standards of Care” wurde von Frau Inge Schwersenz von der Initiative SMA der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke in Zusammenarbeit mit Dr. Janbernd Kirschner und Prof. Rudolf Korinthenberg von der Universität Freiburg ins Deutsche übersetzt."

Quelle: TREAT-NMD Deutschland

Hier finden Sie die von TREAT-NMD erstellte SMA-Broschüre. Zum direkten Download einfach auf das Bild klicken. 

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